PROMOZIONE E SOSTEGNO DELLA QUALITA’ DELLE CURE NEI CENTRI DI RIFERIMENTO PER LA CURA DELLA FIBROSI CISTICA DELLA REGIONE SARDEGNA

La Fibrosi Cistica (FC) è una patologia genetica, cronica, degenerativa, multiorgano (interessa il pancreas, il fegato, i polmoni ed in genere tutte le secrezioni delle ghiandole esocrine, causando principalmente difficoltà respiratorie, infezioni polmonari ricorrenti e problemi digestivi), ad esito mortale. È la più diffusa tra le malattie genetiche gravi ed è fortemente invalidante. A tutt’oggi non esiste una cura risolutiva: solo il trapianto bipolmonare può salvare la vita di un paziente in situazione critica d’insufficienza respiratoria. La gravità e la complessità della patologia impongono quotidianamente al malato l’applicazione di rigidi protocolli terapeutici, integrati a programmi di riabilitazione e disostruzione respiratoria. È considerata una malattia di alto interesse sociale. Il processo di cura coinvolge l’intero nucleo familiare e necessita di una presa in carico globale e multidisciplinare.

In quest’ottica, ed al fine di favorire il lavoro di squadra e la creazione di équipe multidisciplinari per la gestione delle persone con Fibrosi Cistica, l’Associazione ha collaborato fattivamente negli anni passati con i Centri di Cura di riferimento per la patologia presenti sul territorio regionale, attraverso il finanziamento di percorsi di formazione specialistica mirata di professionisti e delle loro prestazioni a favore dei pazienti presso dette strutture.
Nei Centri di cura sardi, permane la carenza di medici fibrocistologi e di altre figure professionali fondamentali per la co-gestione della patologia. La LIFC Sardegna, pertanto, si prefigge con questo Progetto di dare un sostegno concreto ai Centri di cura regionali per favorire il superamento di tale situazione mediante il finanziamento di:

n. 1 master di II livello “Fibrosi Cistica: un modello di gestione multidisciplinare”, organizzato dall’Università di Bari a favore di un medico dell’equipe del Centro Regionale di riferimento per la cura della Fibrosi Cistica, riconosciuto in seno alla S.C. Pediatria dell’AO Brotzu;

n. 2 master di I livello “Fisioterapia Cardiorespiratoria e di Area Critica” organizzato dall’Università di Milano a favore di due fisioterapisti, strutturati presso la S.C. Recupero e Riabilitazione Funzionale dell’AO Brotzu;

n. 1 tirocinio, con copertura dei costi di trasferta e soggiorno, a favore di un medico dell’equipe del Centro di Supporto FC, riconosciuto in seno alla S.C. Pediatria dell’Ospedale Civile di Alghero – ASL di Sassari, che si recherà presso l’AOUI di Verona per svolgere attività di pratica clinica nella gestione della patologia, con l’affiancamento dei medici del Centro Regionale Veneto per la cura della Fibrosi Cistica.

Il Progetto prevede, inoltre, l’acquisto di uno stimolatore del sudore e di un clorurimetro per l’effettuazione del Test del Sudore, esame strumentale principe, sicuro e non invasivo nella diagnosi precoce della malattia e nel monitoraggio di farmaco-vigilanza prescritta dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) per le persone con Fibrosi Cistica che fanno uso di farmaci innovativi. Tali strumenti saranno donati al Centro Regionale di riferimento di Cagliari.

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